FINN KäMPFT GEGEN TöDLICHE KRANKHEIT UND KANN DANK SPENDEN WIEDER HOFFEN
Der zehnjährige Finn aus Welzow in der Lausitz leidet an Muskelabbau. Die Familie bangt um die Bezahlung seiner Therapie. Nach einem Bericht von sächsische.de ist die Anteilnahme groß.
Finn aus Welzow in der Lausitz ist schwer krank. Der Zehnjährige hat Duchenne – eine seltene Muskelerkrankung. Die Muskeln werden dabei immer schwächer, bis sie ganz versagen. Dank intensiver Atem-, Ergo- und Physiotherapie erreichen Erkrankte heute schon das 30. Lebensjahr, früher starben diese Kinder im Schnitt mit 14 Jahren.
Damit Finn an den Therapien teilnehmen kann, müssen seine Eltern täglich große Fahrstrecken zurücklegen. Sie müssen ihn und seinen schweren Rollstuhl in den Transporter heben.
Doch das hat bald ein Ende. Denn nachdem Sächsische.de am 29. März über das Schicksal des Jungen berichtete, haben viele Leser für die Familie gespendet. Damit sei der Umbau des Fahrzeugs in greifbare Nähe gerückt, wie Vater Norman Marx sagt. „Wir sind so glücklich über die große Hilfe. Sie können sich gar nicht vorstellen, wie sehr Sie uns geholfen haben“, sagt er gerührt. In ein paar Wochen hätte die Firma alle benötigten Teile, und im Sommer sei das Fahrzeug dann vielleicht schon rollstuhlgerecht.
Auch interessant:
Neues Medikament ist ein Zeitgewinn
Duchenne ist eine genetisch bedingte Muskelkrankheit. Sie betrifft ausschließlich Jungen. Finn ist einer von etwa 1.500 Duchenne-Patienten in Deutschland. Eine neue Gentherapie mit dem Wirkstoff Golodirsen bietet neben Physio- und Ergotherapie zusätzliche Chancen auf ein längeres und selbstbestimmteres Leben. Der Zehnjährige gehörte zu den Kindern, die über drei Jahre an einer Studie mit diesem Medikament an der Charité teilnahmen. „Die Ergebnisse sind vielversprechend“, sagt Dr. Claudia Weiß, die als Expertin für Muskelerkrankungen die Studie geleitet hat. Heilbar sei die Krankheit damit zwar nicht, doch der Muskelabbau schreite langsamer voran. „Es ist ein Zeitgewinn. Zeit, in der vielleicht noch andere Behandlungsansätze entwickelt werden“, so Vater Norman.
Doch die Studie ist beendet, und die Fortsetzung der Therapie sehr teuer. „Von dem gespendeten Geld konnten wir auch anwaltliche Hilfe in Anspruch nehmen, um die Weiterbehandlung zumindest bis zum Jahresende zu sichern“, sagt Norman Marx. „Ab Ende dieses Jahres heißt es, weiter zu kämpfen.“
Sieben Jahre Kampf und Sorgen
Das bedeute also wieder, Anträge auf eine weitere Kostenübernahme an die Krankenkasse und den Hersteller des Medikaments zu schreiben, immer wieder nachzuhaken, sich vertrösten zu lassen und wieder nachzufragen. Denn bis zur Markteinführung und einer Kostenübernahme des Medikamentes könnten noch Jahre vergehen. Auch die behindertengerechte Möblierung von Finns Zimmer stehe noch an. „Finns Bett habe ich vorerst mit Holzklötzen erhöht. Sollte irgendwann dann eine Beatmung nötig werden, wird sicher die Krankenkasse ein Pflegebett finanzieren“, sagt Norman Marx. Die Schränke müssten ebenfalls niedriger sein, um vom Rollstuhl aus heranzukommen. Auch ein Computerarbeitsplatz soll entstehen, um dem Jungen die Möglichkeit zum Lernen und zur Kommunikation mit anderen zu geben.
Die sieben Jahre, seitdem die Krankheit bei Finn diagnostiziert wurde, seien für die Familie voller Sorgen und Kämpfe gewesen, erzählen die Eltern. Einen elektrischen Rollstuhl habe die Kasse abgelehnt, dafür einen normalen zur Verfügung gestellt. Doch anders als Querschnittgelähmte hat Finn in den Armen nicht die Kraft, um den Rollstuhl zu bewegen. Er muss also immer geschoben werden. Auch Behindertenparkplätze darf die Familie noch nicht benutzen. Ihnen fehlt dafür das Merkzeichen aG für außergewöhnliche Gehbehinderung, was die Behörde immer wieder ablehnt. Die Wegstrecken zur Therapie werden so entsprechend weiter.
Momente völliger Verzweiflung
Hinzu kommen die finanziellen Sorgen. Mutter Franziska kann als Bäckereiverkäuferin nur in Teilzeit arbeiten, da sie viel Zeit für Finn und auch für die fünfjährige – zum Glück gesunde – Tochter Fiona benötigt. Vater Norman verlor zu Jahresbeginn seine Arbeit. Er hat einige Bewerbungsgespräche geführt, aber noch keinen Erfolg gehabt. „Mit einem schwerkranken Kind, das ständig Hilfe braucht, ist man eben nicht so flexibel“, sagt er.
Die Eltern wissen, dass sie mit solchen Sorgen nicht allein sind. Dank der Anteilnahme und der Spenden der Menschen, die von ihrer Geschichte erfahren haben, konnten sie wieder Hoffnung schöpfen. Und trotzdem bleiben sie nicht aus – die Momente völliger Verzweiflung und Angst vor der Zukunft, sagt Finns Vater.
So können Sie helfen
- Es gibt etwa 800 verschiedene neuromuskuläre Erkrankungen. Einen Überblick über Symptome und Behandlungsmöglichkeiten gibt die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen
- Die häufigste Form davon ist die Muskeldystrophie mit den zwei Typen Duchenne und Becker.
- Hilfe für Finn: Um dem schwer kranken Finn Marx so lange wie möglich ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, bittet die Familie um Unterstützung und Spenden.
- Spendenkonto: Kontoinhaber Norman Marx, IBAN: DE81 1805 5000 4200 0050 99 Verwendungszweck: Hilfe für Finn
Auch spannend:
2024-05-08T09:04:56Z dg43tfdfdgfd